Foto: Roque de Sá/Agência Senado
No dia 16 de junho, data em que é promovida a conscientização da amiloidose hereditária, a cúpula do Senado será iluminada de verde e vermelho, em alusão às cores das bandeiras do Brasil e de Portugal, os dois países com maior incidência da doença. Neste ano, a ação também representa a manifestação de associações, cuidadores e profissionais da saúde para a revisão de processos burocráticos brasileiros que estão bloqueando o acesso dos pacientes de amiloidose hereditária associada à transtirretina às terapias inovadoras e adequadas para os diferentes estágios da doença.
A Associação de Brasileira de Paramiloidose (ABPAR), em parceria com o Instituto Vidas Raras (IVR), busca por 1 milhão de assinaturas em petição online, para que a Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos (CMED) reveja a classificação e a precificação de novas terapias. “Se não tratada corretamente, a amiloidose hereditária associada à transtirretina mata em até 10 anos, após o início dos sintomas, sendo menos de cinco para os que possuem acometimento cardíaco. No momento, temos apenas um remédio aprovado no País. Se ele não funcionar, os pacientes ficam desassistidos. Neste Dia da Amiloidose Hereditária, o que queremos é contar com um arsenal terapêutico para que possamos ter mais tempo e qualidade de vida”, explica Liana Ferronato, presidente da ABPAR.
