Devido a importância de adotar medidas para conter a pandemia relacionada ao novo coronavírus (Covid-19), os holofotes – especialmente relacionados à saúde –, estão voltados ao assunto. Infelizmente, apesar do momento crítico, há outras doenças que precisam de tratamentos e muitos pacientes que estão desassistidos: histórias que precedem a quarentena e que persistirão quando tudo terminar.
A mielofibrose é um desses exemplos: tipo raro de câncer no sangue (afeta uma a cada 133 mil pessoas) e é mais prevalente entre pessoas com mais de 50 anos. “A doença, causada pelo mal funcionamento das células-tronco, acaba sendo preterida mesmo em tempos ‘normais’. Nossa luta é para que o cenário atual não agrave a situação”, dispara a administradora Merula Steagall, fundadora e presidente da Abrale.
Para apoiar os pacientes com MF, que compõe o grupo de risco do Covid-19, a Abrale, que trabalha há 18 anos em prol de melhorias para quem tem doenças hematológicas, criou um abaixo-assinado para que o tratamento da doença seja oferecido pelo Ministério da Saúde. Essa terapia melhora consideravelmente a qualidade de vida dos pacientes e, ainda mais importante, promove mais anos de vida a eles.
“Os planos de saúde já fornecem o tratamento desde 2018. Porém, a população que depende do sistema público, cerca de 70% dos brasileiros, ainda não tem acesso a esse importante recurso”, lamenta Merula. Em fevereiro, aconteceu uma consulta pública para que a sociedade civil pudesse se manifestar a favor da incorporação do tratamento no SUS. “Estamos aguardando o parecer final sobre o tema, mas a decisão foi adiada em razão da pandemia”, completa.
Essa petição faz parte da campanha “Procura-se”, criada pela Associação em 2018 para ampliar o conhecimento sobre a doença. O objetivo é informar pacientes e profissionais da saúde sobre a existência de uma instituição que oferece gratuitamente apoio e informações, fundamentais para o melhor entendimento e definição do tratamento adequado para quem tem mielofibrose.
A condição debilitante é desafiadora desde o início da jornada dos pacientes com MF, dado que aproximadamente um terço (32%) dos casos demoraram mais de dois anos para obter a confirmação do diagnóstico. Além disso, quase 70% passaram por mais de duas especialidades médicas para chegar a um resultado conclusivo, de acordo com um levantamento feito pela Abrale.
“Depois da saga para descobrir o que vem causando cansaço sem motivo específico, fraqueza, falta de ar, perda de apetite, dor e desconforto no abdômen, entre outros incômodos, os pacientes ainda enfrentam a dura realidade do acesso aos tratamentos no sistema público de saúde”, pontua Merula.
Em tempo difíceis como esses, a Abrale tem se dedicado com ainda mais afinco a empoderar e dar ferramentas para que os pacientes com doenças como linfoma, leucemia, mieloma múltiplo, mielodisplasia, PTI, mieloproliferativas, talassemia, entre outras, estejam bem informados e não interrompam seus tratamentos.
Além do abaixo-assinado, a campanha “Saia de casa só se for para fazer o bem!” foi criada para estimular a população a doar sangue e ajudar milhões de pessoas que dependem dessas doações. Em relação ao novo coronavírus e o câncer, a instituição criou o portal “SOS Coronavírus”, além de uma série de vídeos informativos em seu canal no YouTube.
